「古生物学者になりたい。あきらめないよ」力強く語るのは千葉県に住む葛西望くん、10歳。国の指定難病「表皮水疱症」と生まれた時から向き合い続けている。少しの刺激で皮膚に水疱ができ破れてしまい蝶の羽のように脆いことから、この病気の子供たちは「バタフライチルドレン」と呼ばれている。根本的な治療法がないなか、望くんと両親はいつか薬が開発される日までと希望を抱きながら、毎日この病気と向き合い生きている。そしてこの少年や病気を取り巻く患者・支援者・製薬会社、それぞれの戦いもそれぞれの現場で続いていた。そしてついに、新たな薬が日本でも承認されることになり、望くんたちの元にも…ようやくさしてきた“希望の光”となるのか?
【ナレーション】平手友梨奈
【撮影】中田毅 小口瑞希 石川健治 岸副実典 飯野和也 茂木大樹
【音声】若山七海己 加藤和子 井上裕太 玉山秀隆 栗山章 松本治樹
【音楽効果】 板垣仁美
【EED】佃豪人 神矢翔唯
【オフライン編集】那須俊介
【MA】武田明賢
【ロゴ・CG】奥田真也
【取材(2024年パート) 】藤田拓也
【ディレクター】畑中大樹
【プロデューサー】中村航
番組で取り上げた表皮水疱症患者・葛西望くんがデザインしたパッケージのチョコレート(利益の大部分は寄付)はこちらで購入できます。
【寄付商品】表皮水疱症特別パッケージVer. andew
#ザドキュメンタリー
2024年9月17日放送:SDGs×WBS 難病患者を支える“チョコ”【WBSクロス】https://txbiz.tv-tokyo.co.jp/wbs/feature/post_303669
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